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罕見病藥價格低面臨停產 病患為企業奔走
作者: 發布日期:2014/9/17 18:45:05點擊:1424
  醫藥網9月11日訊 為了幫助企業申請藥品提價,潘龍飛四處奔走,此前他還曾徒步進京向發改委遞交提價申請書。
 
  近日,發改委給潘龍飛打來電話稱,正在研究提價,藥企也有小量恢復生產。但對需頻繁使用的卡爾曼氏綜合癥(KS)患者來說,這仍然是杯水車薪。
 
  潘龍飛是廣州人,也是KS患者,KS男性發病率約為萬分之一。注射用絨促性素(HCG)是對癥治療的良藥,但由于價格太低,藥企已經選擇了停產。而一旦停藥,KS患者將面臨心臟病、腎功能減退甚至死亡的危險。
 
  《每日經濟新聞》記者注意到,缺藥幾乎是罕見病患者面臨的共同問題。罕見病患者中,99%的病無藥可醫,在1%有藥可醫的疾病中,有的因價格太高患者無力承擔,有的卻因價格太低導致藥企不愿生產。
 
  前段時間熱熱鬧鬧的“冰桶挑戰”活動正漸行漸遠,但以潘龍飛為代表的罕見病患者仍需要醫保、政策等多方面的支持和關注。
 
  藥價低企業選擇停產
 
  KS是一種具有臨床及遺傳異質性的疾病,表現是嗅覺缺失、無青春期第二性征發育、相關軀體發育異常。目前尚無特效療法,患者需要終身注射性激素以維持體征和身體穩定。男性發病率為萬分之一,女性為五萬分之一。按照全國13億人口計算,中國約有數萬人患有KS,在潘龍飛的KS組織中登記有300名KS患者。
 
  由于此病極為罕見,很多醫生了解不多,KS的病征也容易與生長發育遲緩混淆,確診難,醫生往往只給患者開一些保健類的藥品,嚴重延誤治療時機。
 
  注射用絨促性素是對癥良藥,屬于國家基本藥物,醫保可以報銷。但隨著招標不斷降價,且藥品是從孕婦的尿液中提取,而尿樣收集越來越難,因此成本也隨之提高,目前每支價格是6元左右,企業沒有利潤空間只能停產。
 
  公開資料顯示,早在2013年,注射用絨促性素就面臨供應問題。
 
  注射用絨促性素有保胎等多種用途,但是,KS患者一直是用量最大的群體。停產帶來的藥品緊缺讓不少KS患者面臨并發癥危險。以潘龍飛為例,在確診為KS患者以前,因為未對癥下藥,他一直飽受心臟和癲癇之苦,數次因心臟病發作差點失去性命。
 
  潘龍飛表示,注射用絨促性素也有重組產品,但是每支的價格為200元,對于每三天需要打一次的KS患者來說,經濟壓力較大。而普通的注射用絨促性素如果每支提高幾塊錢,患者是可以負擔的。
 
  血友病是另外一種曾面臨缺藥之苦的罕見病,這是一種凝血功能障礙的出血性疾病,凝血因子比正常人要少,出血難止,腦部出血可能導致病人有慢性癲癇,關節出血造成肢體障礙等問題,影響就學等。
 
  河南人馮紅梅的孩子是血友病患者,兩年前因為凝血八因子緊缺,她的孩子只能輟學在家以減少出血危險。缺藥造成的并發癥,讓她的孩子關節出現了問題,走路已經異于正常的兒童。幸運的是,隨著外資藥拜科奇進入中國,凝血八因子短缺的情況已經得到了緩解。
 
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